제1조 목적
제1조(목적) 이 조례는 장기적인 치료가 필요한 희귀질환의 관리 및 지원에 필요한 사항을 정함으로써 희귀질환자의 경제적 부담을 경감하고 건강 증진에 이바지하는 것을 목적으로 한다.
태안군 희귀질환 관리 및 지원 조례
태안군 · 공포일 2025-07-14
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제2조 정의
제2조(정의) 이 조례에서 사용하는 용어의 뜻은 다음 각 호와 같다. 1. “희귀질환자”란 「희귀질환관리법」(이하 “법”이라 한다) 제2조제1호에 따라 지정된 희귀질환으로 진단을 받은 사람을 말한다. 2. “희귀질환자 의료비 지원 사업”이란 법 제12조에 근거하여 시행하는 사업을 말한다. 3. “희귀질환 의료비 지원 대상자”란 희귀질환자 의료비 지원 사업의 대상자 중 태안군(이하 “군”이라 한다)에 주민등록이 되어 있는 사람을 말한다. 4. “희귀질환관리”란 희귀질환의 예방, 진단, 치료 등을 목적으로 하는 제반 활동을 말한다.
제3조 군수의 책무
제3조(군수의 책무) ① 태안군수(이하 “군수”이라 한다)는 희귀질환관리에 필요한 사업을 수립ㆍ시행하여 희귀질환으로 인한 개인적ㆍ사회적 부담을 경감시키도록 노력하여야 한다. ② 군 관내 「의료법」에 따른 의료기관, 관련 단체나 협회 등은 군수가 시행하는 희귀질환관리에 필요한 사업에 적극 협조하도록 노력하여야 한다.
제4조 희귀질환관리사업의 추진
제4조(희귀질환관리사업의 추진) 군수는 법 제20조에 따라 예산의 범위에서 희귀질환관리에 필요한 다음 각 호의 사업을 추진할 수 있다. 1. 희귀질환자 의료비 지원 사업 2. 희귀질환 관련 교육ㆍ홍보 사업 3. 희귀질환 관련 실태조사 4. 그 밖에 군수가 희귀질환관리에 필요하다고 인정하는 사업
제5조 재정지원
제5조(재정지원) ① 군수는 희귀질환관리를 위하여 교육 및 홍보 사업을 하는 단체, 협회 등에 예산의 범위에서 필요한 경비를 지원할 수 있다. ② 제1항에 따른 지원 절차 및 방법 등은 「태안군 지방보조금 관리 조례」를 따른다.
제6조 중복지원 제한
제6조(중복지원 제한) 군수는 법령이나 태안군 조례 등에 따라 이 조례의 목적과 동일하거나 유사한 사업으로 중복지원이 되는 경우에는 지원을 중단 또는 제외할 수 있다.
제7조 지원 대상자 발굴
제7조(지원 대상자 발굴) 군수는 태안군민 중 희귀질환 의료비 지원 대상자를 발굴하는데 적극적으로 노력하여야 한다.
제8조 협력체계 구축
제8조(협력체계 구축) 군수는 희귀질환관리에 필요한 사업을 효율적으로 수행하기 위해 의료기관, 관련 단체나 협회 등과 협력체계를 구축할 수 있다.